Het is altijd even slikken als je te horen krijgt dat je ziek bent en naar het ziekenhuis moet. Dat is ook zo wanneer dit bij je kind, je broer of je zus het geval is. Zeker wanneer het om een zeldzame ziekte gaat. Het is zoeken naar een gepaste behandeling, vaak is die gericht op het draagbaar maken van de symptomen. Er moeten dan regelmatig lange afstanden afgelegd worden om verschillende onderzoeken uit te voeren. Het is een hele beproeving voor de ouders, kinderen en familie. En dat beseffen we binnen het UZ Brussel maar al te goed. Daarom werden de zorgpaden voor zeldzame ziekten ontwikkeld.

Een aaneenschakeling van onderzoeken

“We spreken over een ’zorgpad’,” verduidelijkt de coördinator Zeldzame Ziekten in het UZ Brussel, “wanneer de zorg niet georganiseerd is per medische specialiteit (zoals oncologie) maar rond een specifieke aandoening (zoals mucoviscidose). We proberen alle onderzoeken te bundelen op één dag. Met zo’n traject proberen we het voor de patiënt zo comfortabel en makkelijk mogelijk te maken. Hoewel dat niet altijd evident is voor het ziekenhuis. We mogen bijvoorbeeld maar één MRI per dag factureren. Maar door op één dag een specifiek MRI-protocol uit te werken, gericht op een bepaalde ziekte, winnen zowel de radiologen als de patiënten aan efficiëntie. We streven er ook naar om de resultaten diezelfde dag door te geven, zodat het gezin niet te lang moet wachten.

Wat is een zeldzame ziekte?

Een ziekte is zeldzaam wanneer ze voorkomt bij minder dan 1 op de 2.000 mensen. Zeldzame ziekten of weesziekten zijn meestal ernstig en complex, ze kunnen levensbedreigend of chronisch invaliderend zijn.

Het aantal zeldzame ziekten wordt geschat op 5.000 tot 8.000 wereldwijd. Elke zeldzame ziekte afzonderlijk heeft slechts een zeer kleine groep van patiënten, maar samen maken alle mensen die lijden aan een zeldzame ziekte 6 tot 8 procent uit van de wereldbevolking. Het UZ Brussel heeft expertise in heel wat van deze ziekten, en daar komt dan ook heel wat complex onderzoek bij kijken.

De patiënt staat centraal

In het UZ Brussel wordt er continu gestreefd naar patient delight, de patiënt komt altijd op de eerste plaats. We proberen het bezoek van de patiënten en hun familie zo aangenaam mogelijk te maken. Dankzij deze multidisciplinaire aanpak nemen we de obstakels weg voor de patiënt. Dit is geen makkelijke ervaring voor de patiënt, maar we stellen alles in het werk om de dag zo vlot mogelijke te laten verlopen. Het is heel belangrijk dat de patiënt en zijn familie zich vertrouwd en gehoord voelt. Daarom is er steeds één contactpersoon voor de familie, deze persoon coördineert alles en krijgt zo een persoonlijke band met de patiënt en kent het dossier door en door. Een vertrouwd gezicht doet zó veel voor de gemoedsrust van de patiënt en diens familie.

Steun van sympathisanten

Om deze uitzonderlijke zorg te kunnen blijven bieden rekenen het team Zeldzame Ziekten en  de patiënten op de hulp van het Aureliénfonds. Dit fonds zamelt geld in voor onderzoek naar zeldzame ziekten bij kinderen. Zo kunnen we nieuwe zorgpaden in het  UZ Brussel opstellen  en maken we het de behandeling van patiënten en het leven van de familie comfortabeler. Hiervoor is jouw steun van groot belang. Met een vrije gift garandeer jij de verdere uitrol van nieuwe zorgpaden in het UZ Brussel. Jouw steun helpt de patiënten!

“Onze expertise maakt een belangrijk verschil”

Voor heel wat zeldzame ziekten is er spijtig genoeg nog geen zorgpad. Maar de zorgpaden die we wel al hebben opgesteld zijn bekend en veel patiënten worden doorverwezen naar het UZ Brussel. Er komen zelfs patiënten uit de omliggende landen. Het UZ Brussel heeft een expertise in bepaalde ziekten, en die maakt voor heel wat patiënten een belangrijk verschil. We doen natuurlijk ook beroep op het Vlaams netwerk, elk ziekenhuis heeft zijn specialiteiten, en de communicatie binnen dit netwerk is daarom belangrijk.

Aurélien gaf zijn naam aan het Aurélienfonds.