Laarbeeklaan 101 - 1090 Brussel +32 (0) 2 477 57 11
Feb 28, 2020

UZ Brussel zet zich in voor onderzoek naar zeldzame ziekten


Aurelien_2

 

Het kan 1 op de 2000 inwoners overkomen. Het nieuws dat ze lijden aan een zeldzame ziekte is één dat hard binnenkomt en veel vragen oproept. Wat nu? Hoe lang? Waarom? Veel van deze vragen blijven onbeantwoord. Het team van specialisten in het UZ Brussel zet alles op alles om de patiënten en hun families zo goed mogelijk te behandelen en te informeren. Maar ze hebben ook hulp en middelen nodig. Zo kan meer onderzoek gedaan worden en creëren we een grotere maatschappelijke bewustwording voor zeldzame ziekten.

Bloementapijt in Brussel op Rare Disease Day

Dit jaar valt de zeldzame ziektendag symbolisch op een uitzonderlijke dag, op 29 februari. Die zaterdag zal een enorm bloementapijt gevormd worden in hartje Brussel. Hier zorgt RaDiOrg voor, de Belgische koepelvereniging voor zeldzame ziekten. Je zal er dan duizenden origami edelweiss terugvinden. Die prachtige bloemen werden door verschillende organisaties, groepen en individuen ineen geknutseld.

rdd2020_fbtw_01

Tot 880.000 Belgen lijden aan een weesziekte

Het hoofddoel van de zeldzame ziektendag is het sensibiliseren van de maatschappij. Niet iedereen weet dat een zeldzame ziekte, ook weesziekte genoemd, levensbedreigend of chronisch invaliderend kan zijn. Deze ziekten zijn uiterst complex. De overdonderende meerderheid zijn genetische aandoeningen. We kunnen met andere woorden allemaal drager zijn van een zeldzame ziekte zonder dat we het weten.

Volgens een schatting zijn er wereldwijd tot 8.000 weesziekten en tot 880.000 Belgen lijden aan zo een ziekte. 75% daarvan treft kinderen. Deze ernstige situatie heeft tot gevolg dat 1 op 3 getroffen kinderen met een zeldzame ziekte overlijdt voor zijn vijfde levensjaar. Helaas zijn deze ziekten niet altijd te genezen. Het UZ Brussel-team behandelt in de mate van het mogelijke de symptomen. Zo verbeteren we de levenskwaliteit en verlengen we zelfs de levensduur van de patiënt. Maar om dit te kunnen blijven doen hebben we steun nodig. Niet alle ziekten zijn gekend en daarom moeten we onderzoek blijven doen. En onderzoek kost geld. Uw steun maakt hier het verschil.

Het Aurélienfonds: Onderzoek blijft nodig

Ook zo in het geval van Aurélien. In september 2017 schenken Josephine en Benjamin het leven aan een prachtige zoon, hij blaakt van gezondheid. Het geluk van de ouders Benjamin en Josephine kan niet op. Wanneer hij enkele weken oud is, vertoont hij afwijkende reflexen. Het gezin wordt doorverwezen naar het Universitair Ziekenhuis Brussel, waar de artsen beginnen aan een reeks neurologische en andere onderzoeken. Deze brengen niet zo veel aan het licht, maar de vele intense huilbuien laten er geen twijfel over bestaan. Aurélien lijdt pijn. De artsen staan voor een raadsel. Één ding is intussen wel duidelijk: Aurélien heeft een zeldzame ziekte waar nog geen naam voor bestaat, laat staan een behandeling.

Na enkele onderzoeken ontdekken de artsen een hartaandoening. Deze aandoening evolueert zo snel, dat palliatieve begeleiding wordt opgezet. In juni 2018 overlijdt Aurélien in de armen van zijn ouders, in zijn vertrouwde thuisomgeving. Tot op vandaag is nog altijd niet geweten aan welke ziekte hij leed.

Benjamin en Joséphine besluiten om in 2019 samen met Prof. Dr. Anna Jansen, de behandelende arts, en de UZ Brussel Foundation het Aurelienfonds op te richten. Het fonds wordt opgericht ter nagedachtenis van Aurélien en heeft twee grote doelen. Enerzijds geld inzamelen voor onderzoek rond zeldzame ziekten. Anderzijds het sociaal isolement van ouders doorbreken. Benjamin en Josephine vinden het ontzettend belangrijk dat andere ouders en zieke kinderen geholpen worden. Dat er iets geleerd kan worden uit het verhaal van Aurélien. Zo hoeven anderen misschien niet hetzelfde mee te maken.

Samen zeldzaam

Afzonderlijk heeft elke zeldzame ziekte een zeer klein groepje van patiënten, maar samen vormen ze een groot gedeelte van de bevolking. Daarom is er elk jaar een Zeldzame Ziektendag. Dit is de grootste bewustwording campagne voor weesziekten. De bedoeling is om iedereen te informeren, om de stilte hierrond te doorbreken, om mensen te verbinden.

Steun ook het Aurélienfonds en het onderzoek naar zeldzame ziekten met een vrije gift of donatie.

Aurelien_1

parallax_img

Contacteer ons

Aarzel niet om ons te contacteren. U kan ons via telefoon of e-mail bereiken. Het UZ Brussel Foundation team helpt u graag verder.

Klik hier

Contact

Universitair Ziekenhuis Brussel

Brussels Health Campus


Laarbeeklaan 101 - 1090 Brussel

+32 (0) 2 477 57 11

Volg ons