Tibo heeft PID, dat is een primaire immuunstoornis. Die wordt veroorzaakt door een aangeboren, genetisch defect in één of meerdere componenten van zijn afweersysteem. PID’s komen voor onder verschillende vormen. Die variëren sterk in klinische presentatie en ernst, maar ze hebben ook een grote gelijkenis: een PID heeft een gigantische impact op het leven van de patiënt.

Tibo en zijn ouders Bertrand en Stephie, zetten een actie op

Tibo en zijn ouders blijven niet bij de pakken zitten. Ze zetten een actie op om de dienst kinderhematologie en kinderoncologie van het UZ Brussel te ondersteunen. Door de vele bezoeken die Tibo en Stephie noodgedwongen aan deze dienst brengen, zien ze de gedrevenheid van de zorgverleners. Zij doen elke keer hun uiterste best om Tibo zo goed mogelijk te helpen. En dus willen Tibo, Bertrand en Stephie iets terug doen!

Ze gaan aan de slag met gepersonaliseerde hebbedingetjes. Ze zetten een actie op in het platform van de UZ Brussel Foundation en ze zijn vertrokken. Ze verkopen de spulletjes op bestelling, en de ingezamelde centjes gaan naar de dienst kinderhematologie en kinderoncologie UZ Brussel. Hiermee zal een infobrochure gemaakt worden, die ouders van nieuwe patiënten moet helpen om de weg te vinden naar de juiste zorg. De gemotiveerde actievoerders verkopen onder andere portemonneetjes, sleutelhangers, geurstokjes, zeep, alcoholgel, handcrème, handdoeken, kerstballen, kerstmutsen en theelichthouders. Daarmee halen ze maar liefst 3.000 euro op! Een prachtige som die een groot verschil zal maken. We willen Tibo, Bertrand en Stephie dan ook van harte bedanken!

De impact van PID

PID heeft een grote impact op het leven van de patiënt. Enerzijds is de presentatie van de ziekte vaak zeer complex. De onderliggende oorzaak is niet altijd makkelijk te achterhalen. Hierdoor heeft de patiënt al een lang medisch traject moeten doorlopen alvorens er een diagnose gedaan kan worden.

Anderzijds dient de patiënt immunoglobulinetherapie te ondergaan voor de rest van diens leven. Deze behandeling kan bestaan uit subcutane injectietherapie, die elke week bij de patiënt thuis uitgevoerd moet worden. Of ze bestaat uit IV-therapie in het ziekenhuis, die elke drie tot vier weken ondergaan moet worden. Bij deze therapie wordt gewerkt met immunoglobulines die afkomstig zijn uit plasma. Dankzij deze therapie slagen PID kindjes erin een bijna normaal leven te leiden.

Uitdagingen liggen in het verschiet

Het wordt stillaan duidelijk dat er uitdagingen en moeilijkheden in het verschiet liggen voor Tibo. De levensnoodzakelijke immunoglobulines voor patiëntjes met een primaire immuundeficiëntie raken uitgeput door een combinatie van verschillende factoren.

Wereldwijd worden immunoglobulines steeds vaker gebruikt ter behandeling van PID. Maar ook voor andere aandoeningen wordt het plasma gebruikt. De vraag naar plasma en immunoglobulines stijgt.

En dan zijn er nog bijkomende obstakels. Het aantal farmaceutische bedrijven die de immunoglobulines aanbieden neemt af. Onlangs besliste een bedrijf om hun producten niet meer op de Belgische markt aan te bieden. Hiermee verdwijnen opnieuw twee van de acht geregistreerde IV-producten en zelfs de helft van de geregistreerde SC-producten, hierdoor is er nog slechts één SC-product beschikbaar. Aangezien kinderen veel meer bijwerkingen hebben op de immunoglobulines, is een breder aanbod van producten geen luxe, maar een noodzaak. Dit zorgt bovendien voor een enorme druk op de voorraad en kan problemen veroorzaken voor patiënten als Tibo. Dit is een groot probleem, waar snel een oplossing voor gevonden moet worden.