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Le Fonds Aurélien

Certains troubles sont si rares qu'il faut beaucoup de temps avant qu'un diagnostic correct soit possible et qu'un traitement adéquat peut être instauré.

Une maladie rare

Une maladie est rare lorsqu'elle touche moins d'un résident sur 2 000. Les maladies rares ou les maladies orphelines sont graves et complexes, elles menacent la vie ou entraînent une invalidité chronique. Quatre-vingt pour cent des maladies rares sont des troubles génétiques. Malheureusement, la plupart des maladies orphelines ne peuvent être guéries. Il est toutefois possible de traiter les symptômes, améliorant ainsi la qualité de vie et prolongeant la durée de vie du patient. Le nombre de maladies rares est estimé entre 5 000 et 8 000 dans le monde. Soixante-quinze pour cent des maladies rares touchent les enfants: un enfant sur trois décède avant l'âge de cinq ans.

Chaque maladie rare ne compte à elle seule qu'un très petit groupe de patients, mais l'ensemble des personnes atteintes d'une maladie rare représente 6 à 8% de la population mondiale. On estime que 27 à 36 millions d'Européens et 660 000 à 880 000 Belges souffrent d'une maladie orpheline.

L'histoire du petit Aurélien

Le 29 septembre 2017, Joséphine et Benjamin ont un beau fils, Aurélien. Il est en pleine santé et son père et sa mère ne peuvent pas battre leur chance. Les premières semaines de la vie d’Aurélen se sont bien passées, mais quand il avait cinq semaines, il s’est soudainement mis à pleurer. Un kinésithérapeute informe les parents d'Aurélien qu'il a un réflexe oculaire déviant. Ses yeux ne vont pas de gauche à droite, mais de haut en bas. Cela peut être un symptôme d'épilepsie et Aurélien est admis à l'UZ Brussel pour se soumettre à une série d'examens neurologiques et autres.

Aurélien reste régulièrement à l'hôpital entre octobre 2017 et janvier 2018. Il y a clairement quelque chose qui ne va pas chez le petit garçon, mais aucune recherche n'a donné de réponse définitive. Chaque fois que les médecins semblent trouver la preuve d'un trouble, cette preuve est tout aussi rapidement contredite par un examen ultérieur. Aucun diagnostic n'est posé, tandis que les pluies diluviennes d'Aurélien, de par leur fréquence et leur intensité, ne laissent aucun doute sur le fait qu'il souffre beaucoup. Les médecins sont perplexes. En attendant, une chose est sûre: Aurélien a une maladie rare pour laquelle aucun nom n'existe, encore moins un traitement. Ils trouvent des anomalies génétiques, mais les symptômes d’Aurélien ne correspondent pas aux syndromes associés à ces anomalies génétiques. C'est comme si chaque pas en avant impliquait deux pas en arrière.

Au début de 2018, les médecins découvrent également qu'Aurélien souffre d'une grave maladie cardiaque. La situation évolue si rapidement que le conseil en soins palliatifs débutera courant février 2018 en collaboration avec Kites, le centre de soins palliatifs de l'UZ Leuven. Au début du mois de juin 2018, Aurélien meurt chez lui dans les bras de ses parents.

Le pourqoui du Fond Aurélien

À ce jour, la maladie d'Aurélien n'est pas connue. Il n'y a pas de diagnostic. Cette ignorance grignote Joséphine et Benjamin, ainsi que son médecin traitant, le professeur Anna Jansen, qui ne souhaite rien de plus que de donner des réponses aux parents. La seule chose qui est sûre, c’est qu’Aurélien souffrait d’une maladie inconnue.

Malgré la perte qu'ils subissent, Benjamin et Joséphine refusent de se faire prendre. Ils décident d'agir eux-mêmes et contactent le professeur Jansen. Peu de temps après, le Fonds Aurélien est créé. En mémoire d'Aurélien, bien sûr. Mais aussi avec un objectif clair. Grâce au fonds, les parents et l’hôpital développeront des initiatives pour amasser des fonds destinés exclusivement à la recherche sur les maladies rares. Josephine et Benjamin estiment qu'il est extrêmement important d'aider les autres parents et les enfants malades. Que quelque chose puisse être appris de l'histoire d'Aurélien, afin que d'autres ne subissent pas nécessairement la même expérience.

Bram Vermeersch

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